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開了一個多小時的車要前往山中的部落。柏油路在綠景中蜿蜒著,車子駛進部落入口,小玫瑰、媽媽及哥哥姊姊已經站在門口等了。

還記得一開始到小玫瑰家時,家裡大人、小孩及動物們不分彼此,大家共享生活空間。客廳裡有動物們的食物、腳印、羽毛,也有小孩玩耍用的空瓶罐等,我的裝扮顯得有些格格不入,背去的教具也明顯不屬於那裡。在瞭解家庭的整體生態與家長親職能力後,我採取家庭現有的物品,協助家長與小玫瑰互動,讓我離開後,家裡仍有東西可以繼續操作。

這天,小玫瑰拿出了上週和哥哥姐姐一起在戶外撿拾的落葉、小石頭等天然素材製作的天然貼畫,聽著小玫瑰介紹貼畫的內容,也看到小玫瑰有練習分類遊戲,把家裡屬於大人的、小孩的物品分類放好,讓環境看起來更整潔。我在觀察小玫瑰的表現後,花了一些時間跟媽媽討論,媽媽對小玫瑰的學習狀況雖然還是很擔心,但對於她在生活中越來越能自主則感到相當開心。小玫瑰,總是用甜甜的笑容等著我來,即便口語表達還是很吃力,但總是能記得跟我的約定,用她最大的努力完成,讓我總是帶著滿滿的期待去見小玫瑰,再帶著滿足的喜悅離開,期待下一次的訪視。

離開小玫瑰的家後,繞到部落另一頭的部落,到了「石頭」的家中,「石頭」是這個孩子原住民名字的意涵,孩子有許多先天性的疾病,出生時身體孱弱,家人期待他能像石頭般的強壯與穩定地成長。石頭弟因為頑固型癲癇影響到各領域的發展,媽媽為了想給他充足的照顧甚至放棄穩定的教職,專心陪伴與照顧。雖然三歲多的石頭弟看起來還像個大嬰兒,但石頭媽媽為他準備了豐富的教材教具,每次到家中,我都還來不及開口,媽媽就會迫不及待地跟我分享石頭這一週的狀況:大到能發出多一點的聲音、能扶著站多五秒;小到有不同的臉部表情、幾次和媽媽的眼神注視,媽媽都能一一觀察並做紀錄,我也會給與媽媽討論多一些的技巧及方法。而近期一次的大發作使石頭的能力退步,媽媽在沮喪之餘,仍立即打起精神重新陪伴石頭,她的精神總是令我感動不已。

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  在山區彎了一整天,上了一整天的課,其實身體很疲累,有時候會因為家長的消極而生氣,會因為孩子的退化表現而沮喪,但往往只要孩子一個燦爛的笑容、一陣悅耳的呵呵笑聲,就足以消弭一整天的疲累。投身早療工作十餘年是非常值得的,每當別人知道我在社福單位工作時,總是會稱讚我投身公益可以幫助很多人,但我從工作的過程中可以聽到很多家庭的故事,看到很多親職的力量與人間百態,給我自己的回饋與學習更是無限大,這也將是支撐我繼續走下去的最大動力~

照片及文章內容由「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」提供。

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