很少人知道嬰兒時期的小威力寶寶餵食相當困難，喝奶時很容易嗆到，同時還有心臟的問題，從出生後身上插滿了一堆管子。面對滿心期待的小寶貝，極大的失落感加上擔心隨時會失去孩子的焦慮，父母都有焦慮失眠的症狀，兩人搶著回去挑起經濟重擔，以得到短暫喘息。孩子已讓他們心力交瘁，他們失去了彼此也失去了自己。
圖說: 早期療育課程，強化兒童身心健全發展，減緩兒童遲緩情形。
在中部森林園區內，數十個家庭一起進行戶外活動，在幾十位親子開心的氣氛中裡，翔翔的媽媽注意到了薇薇一家人，總是離人群很遠，翔翔媽媽帶著翔翔過去打了聲招呼，翔翔看到皮膚白皙的薇薇，手舞足蹈地用著嘶嘶聲對薇薇說，「妹妹，眼睛，漂漂」，薇薇媽媽對這樣的舉動，顯得非常不自在，翔翔媽媽輕輕地跟翔翔說「對啊！妹妹好漂亮，她出來看到不一樣的風景好開心。」
看出薇薇媽媽對於翔翔聲音露出的疑惑，翔翔媽媽解釋，因翔翔患有罕見疾病，睡眠時無法自主呼吸，因此出生後一個月便做氣切，往後的一輩子睡覺時需使用氧氣機，即便翔翔的媽媽本身是護理師，但面對自己的孩子是病人，也花了很長的時間才走出來。
薇薇的父母驚訝的聽著翔翔媽媽說出翔翔的情況，才驚覺到自己並不是最悲傷的父母，逐漸卸下緊張的心房，道出薇薇罹患「小胖威力症」，在成長的過程中，無法克制的好食量，卻鮮少人知道嬰兒時期的小威力寶寶餵食相當困難，且因肌肉張力低下，喝奶時相當容易嗆到，薇薇還有心臟的問題，導致小小的她自出生後，便是鼻胃管、血氧濃度機…等一堆管子、機器在身上。面對滿心期待的小寶貝，極大的失落感加上擔心隨時會失去薇薇的焦慮，導致父母都有焦慮失眠等症狀，兩人搶著回去挑起經濟重擔，以得到短暫喘息。薇薇已讓他們心力交瘁，他們失去了彼此、也失去了自己。
圖說: 每個慢飛天使，透過早療把握治療的黃金期，
期望減輕其障礙程度，使其達與同年齡的幼兒相等之水準。
翔翔的媽媽話鋒一轉，以愉快的口氣對薇薇的父母說，「看來我們家翔翔很喜歡薇薇呢！能不能讓我們推著薇薇去走走，妳們兩夫妻去附近散散步吧！我們晚點在池塘邊集合。」翔翔還沒等薇薇父母同意，就開心地來推妹妹了，薇薇的父母看著翔翔媽媽溫柔且令人安心的笑容，兩人也重新牽此了彼此的手，嘗試暫時放下薇薇，將彼此的時間與關注留給對方。
這一幕印入我的眼簾，更加確定當初極力邀請爸媽帶著薇薇一起參加休閒活動是正確的行動，薇薇爸媽擔心的事情很多，這次經由社工再三保證薇薇隨行的機器管線都不會造成工作人員的負擔，同行也有醫護背景的家長共同參與，這才讓薇薇出生後，有了第一次的家庭出遊。這樣一次看似簡單的喘息之旅，卻是特殊孩子與家長難得的願望。
本篇圖文由「臺灣兒童發展早期療育協會」提供並同意公開。
留言列表
