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我是超人 但我不會飛

如果超人會飛,能不能讓我在空中停一停歇,這句出自周杰倫的歌曲,卻是翔翔此時的心境,這一生要面對的,可能不在有家人的保護,要獨自面對這個世界的殘酷,希望翔翔能夠隨時停下來,準備好再出發。

    當全家人還沈浸在出生的喜悅時,一個月時卻因為高燒不退,住進慈濟醫院後,因脊髓嚴重感染緊急轉往台大醫院開刀,在父母還來不及反應時,背上留下一個長長的疤痕,這條疤痕導致他長期需要背架及矯正鞋來防止變形,這小小的身軀能承受的住這樣的手術嗎?

    這個病名為脊柱裂,國內脊柱裂兒的發生率約為萬分之7,從事早療的家人,也都被這個突如其來的病症驚嚇到了,開始翻查國內外的脊柱裂患者會有的症狀,越查卻越心慌,最嚴重可能無法走路,要怎麼向自己的家人解釋他的病症以及影響日後的發展,更是一大課題,但因為有早療協會的社工協助,用第三者的身份,告訴父母翔翔的狀況,也開始進行職能、物理與輔以達的治療,每一次治療,翔翔的哭聲,都錐心的刺著媽媽。

    現在三歲的他,從原本不會自己翻身、維持幾秒抬頭、到會爬行,現在可以自己走路,雖然走得不是很穩,姿勢也與別人不同,但這都不能阻擋他對世界的探索。看著比自己大的姊姊說要尿尿,童言童語的自己也會說他要尿尿,但他其實目前無法自己尿尿,因為脊柱裂(SB)是一種嚴重的出生缺陷,會影響胎兒的脊柱和脊髓正常發育,手術後,除了消化道的問題或便秘外,更有三成左右的孩子有泌尿症狀,因此翔翔有神經源性膀胱必須長期導尿。

    這段歲月經過早療及慈濟醫院團隊的努力,即將到幼兒園的普通班就讀,將認識更多的新同學,但因為無法自行排尿,需要有人協助的導尿,現在仍在想辦法解決,希望有更多友善的空間,對待每一種身心障礙的孩子,讓零拒絕也能無障礙的安心就讀,減輕家長的負擔,期待這個不會飛的小超人,能夠快樂成長。

本篇圖文由「臺灣兒童發展早期療育協會」提供並同意公開。

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