鬱鬱寡歡、焦躁不安,已戒煙的他,突然抽起香煙,從每天半包、一包到三包;一通警局的電話,狠狠的敲碎,也敲醒我的心。

52歲的他,事業正值巔峰,父母、小孩、家庭都需要他。

早發性失智症,讓全力支持我30年的親密愛人,瞬間成了愁(仇)人,成天憂容滿面,不發一語的陌生人,「他」是我最愛的先生……

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與記憶流失和平共處

撐著我的那片天空曾是一片蔚藍陽光,剎那間變了天,抬頭望去已是灰暗茫茫。

鬱鬱寡歡、重覆行為、焦躁不安,一開始我懷疑是憂鬱、躁鬱症,看了近一年精神科,在家休養的他,成了我專屬的司機,但偶發的讓人等不到車,電話打了不接,找不到人。已戒煙的他,突然間的抽起香煙,從每天半包、一包、三包,心中忐忑不安的念頭不斷在心中響起,看到眼神飄忽不定的他,心中突閃過個念頭,該不會是找不到路?

一通警局的電話,狠狠的敲碎,也敲醒我的心,警察請我去警局帶回先生,伴隨而來的卻是更大的噩耗,經過一連串的檢查診斷後,醫生無情的宣判是早發性失智症,並且是較少數的額顳葉型,暫時無藥物可控制,心中滿是問號?怎麼會呢?為什麼是我先生呢?才邁入52歲的他,事業正在巔峰,還有父母、小孩、家庭都需要他,這個玩笑也太大了吧!

返家後日夜不休的上網尋找資料,希望能找到一絲絲的希望,但幸運之神並未眷顧我,手裡握著一本本失智相關的照顧手冊與資源,卻是翻尋不到有關『早發失智症』的資料。電話一通通的打,得到的回覆都是,我們是針對一般老年失智所設計的課程;心中的熱火一遍遍的被澆熄,內心的孤獨感尤如漂流在茫茫大海之中。就在無助的邊緣線上,看到醫生寫下的小紙條上「台灣失智症協會」字樣,心存最後一絲希望的撥打電話,此時在話筒另一端聽著我細述先生的病症,不急不徐且溫柔的回應,穩定了我焦慮不安的心,也點亮了一盞明燈指引著迷途的我,勇敢的走向那特殊旅程。原來我們不是被孤立的,在那兒還有著一群為著早發失智的家庭與患者默默的付出與援助,TADA的工作人員有如天使般的無私與大愛,不但給了患者安全又溫馨的環境,還體貼精疲力倦的照顧者心思,隨時給足了我們滿滿的愛與勇氣,細聽我們傾訴內心的無數艱熬。

【台灣失智症協會介紹】

台灣失智症協會,於民國91年成立,目的是希望結合家屬及各專業力量共同推動失智症預防、治療及照護工作,提昇失智者及其家屬之生活品質。近年來國人對於失智症的觀念始終停留在「失智是老人的專利」,造成65歲以下早發性失智者的服務十分缺乏,由於年齡上的差異,其需求與65歲以上失智者有所不同。

有鑑於此本會於民國100年特別為早發性失智者開創服務,有瑜珈班、烹飪班、運動班及家庭聯誼活動等,深受早發性失智者及家屬喜愛,讓照顧負荷得以減輕,年輕失智者擁有更多快樂時光。但經過這幾年的觀察,發現早發性失智者退化速度比遠比65歲以上失智者來的快,往往令照顧者措手不及,心理產生巨大壓力及挫敗感,因此唯有讓社會大眾了解早發性失智症家庭的困境,一同關心及協助失智症家庭減輕照顧壓力。

台灣失智症協會任務如下:

一、提昇國人對失智症預防及治療的認知

二、提昇失智症照護品質

三、舉辦專業人員訓練

四、發展失智症照護資源

五、推動家庭照顧者支持性服務

六、倡導失智者及家屬的相關權益

七、 參與國際組織,與國內外相關團體聯繫合作

八、推動失智症相關服務及研究

九、出版失智症相關刊物及雜誌

十、提供政府相關政策建言

十一、捐助國內外相關公益團體

十二、辦理老人、身心障礙及其他社會福利服務

照片及文章內容由「社團法人台灣失智症協會」提供。

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