【一支羽毛有多重】

對你我來說,一個鼻息就可以讓這根羽毛翻好幾個跟斗

但是對意識清楚,卻口不能言、身不能動、癱軟在床,無法自主呼吸的漸凍人而言,一根羽毛,都有如泰山壓頂般沉重。

在全世界都尚未有藥物能治癒漸凍人的情況下,人性化照護服務,能滿足病友的身心靈需求,活出尊嚴與價值……

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【漸凍鋼琴家 無言的天空】

她,曾是鋼琴家

用88個琴鍵譜寫她的生命

而今,她病了

口不能言,身不能動,癱躺在床

3年時間,眨眼書寫近14萬字

創作《無言的天空》一書

好奇,用文字雲分析了這些字

那不是無言,而是千言萬語

不是浩瀚,又是什麼?

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《無言的天空》推薦序(一)  

音樂奇緣

文/國立台北藝術大學音樂系教授、小提琴家  蘇顯達

時間回朔到二○一一年歲末的某一天,我到台北愛樂電台錄製「迷人的小提琴世界」節目時,由電台轉來一封署名「英英美代子」聽眾的來信,信中內容提及她希望獲得一份我自法返國二十五週年「走過1/4世紀的堅持──蘇顯達小提琴獨奏會」的錄影帶。因為她形容自己不良於行,只能躺在床上遨遊在想像世界中的漸凍人患者。當時我有著滿腹的疑惑,想說會不會是無聊人士的惡作劇?不過仍熬不過自己的善念,寄了幾張我自己的演奏專輯CD送給這位署名「英英美代子」的聽眾,沒想到當她接獲後竟迅速有了回應感謝,並署名彭怡文,至此我更加篤定這是一份多麼難得的「奇緣」。

在第一次赴聯合忠孝醫院七樓祈翔病房義演時,更加感動怡文老師竟然將陪伴她自己多年心愛的平台鋼琴,捐贈給醫院作為許多愛心音樂家的表演樂器。至此才了解到怡文老師是鋼琴家的背景,我們同時在一九八六年,我自法國、她自德國留學歸國。

命運的詭譎多變往往令人措手不及,尤其當音樂家無法在舞台上一展琴藝之時, 那種心靈的苦悶,絕非常人所能理解。對照起怡文老師的際遇, 我是多麼珍惜自己還能站在舞台上與聽眾分享琴聲啊!

這些年來每每想起怡文老師之前在多麼艱困的情況下所寫的那幾本書, 就感到無比的敬佩! 自己在演奏上的疲憊就更加顯得微不足道了。

多麼榮幸能為怡文老師的新書寫簡短的序,再次感謝這份奇緣,讓我成為漸凍人的志工。

 

《無言的天空》推薦序(二)

動人的樂章

文/東吳大學音樂系系主任 彭廣林

五年前的母親節前夕,和任教學校心理諮商中心的同仁與音樂系的學生,第一次來到了台北市立聯合醫院忠孝院區的祈翔病房,為漸凍病友們演奏音樂——這也是我和怡文結緣的地方,但那次我並不知道病房裏住了一位鋼琴家。直到媒體報導怡文把自己的平台鋼琴捐給了祈翔病房, 才知此病是六親不認, 誰都有可能碰上!

此後每年去祈翔病房, 都會站在怡文的床前, 拉巴哈小提琴無伴奏給她聽- 而我也會收到她出版的新書,我們兩個彭姓音樂人的生命之歌,就這樣開始至今……

當在台灣還是學生時代,就不時的被挑戰學音樂的社會價值到底是什麼?如今帶著學生來祈翔病房服務漸凍病友,也是希望我的學生能去思考同樣的問題…… 畢竟這是一門很有意義的生命教育,尤其是當主修鋼琴的學生在彈怡文的鋼琴給怡文聽時,也許音樂不再只是音樂了!

自美歸國在學校任教服務已二十年,深深地感到教育最主要的目的,就是培養一個人詮釋自我生命的能力! 一個人説自己的故事(story), 一群人説故事就是在making his /her story !

今天全球人口已超過七十億,我們每個人的存在都只是那七十億分之一而已,從統計數字量化的角度來看,實在是微不足道……但我們人類具有一種與生俱來的天賦本能,讓自己本來可有可無的存在,變得意義非凡。怡文從十指觸鍵變成眨眼出書,如今已集結成冊……,一位漸凍的鋼琴家,正在譜出動人的樂章!

照片及文章內容由「中華民國運動神經元疾病病友協會」提供。

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