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揹著軒宇,我感受的是愛而不是負擔。

我和先生是大學同學,先生研究所畢業後我們就結婚、他也順利考上公務員,非常愛小孩的我計畫生兩個孩子,應該要算是一個很平凡順遂的家庭。就在我們開心準備迎接第二個孩子的時候,卻迎來了晴天霹靂的大禮物,一個染色體異常且多重障礙的孩子。

軒宇,雙側小耳、心室瓣膜狹窄、心房中膈破損、水腦症、顎裂、發展遲緩,更拜這些症狀所賜,所有我從來不曾接觸過的醫療專業名詞CT、MRI、VP-SHUNT就這麼排山倒海的進入我的人生,有一陣子還幾乎成了我生活的全部,連呼喊拒絕的時間都沒有。腦部動過6次手術、心臟2次、顎裂修補1次,還加上N次的加護病房、N次的插管,簽過N次的病危通知,這些是到現在回想都還會心悸手發抖的”那段日子”。

我非常喜歡小孩,生完大女兒育安後很想再生第二胎,軒宇確診時的心情是:怎麼可能會生到一個愛奇兒?怎麼會這樣?坐月子時都不太說話,很不能接受,也不知道要哭,是直到出院後回到家,公公說:不要怕,我們都在!才放聲大哭。

原本談好的保母不願意帶這個愛奇兒,只好請外傭專心帶他,而我繼續上班不願接受及面對,後來因為軒宇要常上醫院,辭去工作自己帶才開始愛上他。軒宇沒有口語能力,但會指揮我去做事情,像是想出去會指著門然後站起把電視關掉,拿鞋子給我穿。有一次學習姊姊拿著筆到處畫,被姊姊念之後不知道怎麼辦,就用嘴去親姊姊,他的單純、可愛想到都會笑!

我和先生從以前到現在都很順利,生下軒宇這個愛奇兒後,變得比較懂得感恩、謙遜,覺得人其實是很渺小,很多事不是自己可以決定的!很開心能成為他的媽媽,雖然人的欲望很多,但每當轉過來看軒宇,買東西給他時會很開心的笑,睡覺時躺下來會過來摸我的臉,這樣很直接且單純,是越來越愛他!

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