第七屆「傳善獎」得獎機構系列(六)

罕見疾病基金會 是值得您認識的好社福機構

為了支持社福機構創新、成長、茁壯,陳永泰公益信託設立「傳善獎」。2021年邁入第七屆的「傳善獎」經過5個多月嚴謹審查,最終由「均一平台教育基金會」、台灣城鄉永續關懷協會、「勵友中心」、「揚生慈善基金會」、「黎明教養院」、罕見疾病基金會脊髓損傷潛能發展中心、「家庭照顧者關懷總會」等8家機構獲獎,服務內容涵蓋教育、兒少、老人、身心障礙、疾病及家庭等不同面向,8家機構將獲得陳永泰公益信託連續3年共9,600萬的支持。

罕見家園最後一哩路 需您鼎力相助

基金會推動的「二代新生兒篩檢」計畫,在自籌經費推動5年多後,終於成功倡議讓政府在2006年接手,造福往後的每一位新生兒。.jpg

病友家長陳莉茵女士、曾敏傑先生,因深刻感受到罕病病友的生存及醫療困境,萌生共同推動醫療人權目標,終於1999年6月6日完全由民間小額捐款,促成了罕見疾病基金會的成立,開始爭取病友權益、推廣新生兒篩檢等,開啟了台灣一連串推動罕病病友醫療權益及政策制度的改革。

2000年成功推動《罕見疾病防治及藥物法》立法,讓台灣成為全世界第五個立法的國家,使得罕見疾病家庭在法制上獲得保障。基金會成立20餘年,陸續發展出30多個服務方案,如病友家庭喘息活動、遺傳及營養諮詢、心理諮商、到宅復健指導、校園及大眾罕病宣導等,除了權益訴求外亦照顧到病友的身心靈健康。

20多年來,基金會服務病類達262種疾病、照顧超過18,000個罕病家庭,病友活動多需依個別化設計,亦常受限於場地環境,2009年便築構了罕見家園的夢想,以服務病友為基礎、社會教育宣導為目標,規劃無障礙空間與創新宣導內容,作為服務之媒介。

罕見家園規劃基因教室作為罕見疾病遺傳大眾宣導之用(示意圖)。.jpg

罕見家園將進一步與鄰近學校、機構團體合作,將在地化資源整合;建立基因教室、福祉設備示範中心、多感官教室等,作為罕病家庭及社會大眾體驗、喘息及罕病宣導功能之場域;在「家園」的空間,病友家庭與志工、捐助人和企業夥伴等會形成自然的互動,共同參與園藝治療、農作植栽共生團隊、喘息活動等,觸動關懷的希望種子,進而持續支持罕見疾病。「罕見家園」由罕病家庭及各界社會夥伴一同守護,讓罕病服務永續經營。

罕見疾病基金會

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