人間有一群折翼天使,他們不但眼睛看不見、肢體有障礙,連心智也受損!
「視多障」這群孩子,所有的發展都極為緩慢,甚至停頓!可能四歲才勉強扶著站起來;六歲才有簡單的口語;拿湯匙吃飯更是遙不可及!有的孩子還因吞嚥困難,需藉由滴管餵食;大便需在床上按壓腹部一點點擠出來……
這一切不會因為孩子年紀增長自然改善,而是要花更多心力教導,尤其是看不見又伴隨其他重大障礙時,更是難上加難!但身為家長只要看到孩子有些微進步,就十分欣慰,因為在「別人眼中的一小步,對於我們孩子而言卻是一大步」!
「幼幼一歲時因腦炎導致腦部細胞受損,不但眼睛只剩微弱的光覺、無法走路、語言能力也失去。那時我們找不到任何專業支援,夫妻常淚眼相對,直到二歲多經由介紹,來到協會的視障幼兒早期療育教室,才像抓住浮木,看到一絲光明!」前些日子,幼幼媽媽回到協會求助,她幽幽敘述著過往。
「剛開始幼幼因排斥訓練總是哭鬧著,後來經由物理治療師的耐心誘導,慢慢跨出步伐;經由語言治療師的協助,從哼歌到簡單口語;經由職能治療師的剩餘視力訓練,視覺有了些微進步;幼特教老師也教他一些簡單的操作,增進他的認知能力」幼幼媽媽的臉龐露出慈愛的微笑說:「看到幼幼在教室學習時,露出開心的笑容和發出愉悅的笑聲,我終於感受到為人母的喜悅!」
「幼幼從協會早期療育教室畢業後,國小至高中都在特殊班上課,得到基本的照顧和教育,雖然永遠無法像一般小孩成長、成熟,至少有個互動的場所,我們家長也能有喘息的時刻」幼幼媽媽的神情又逐漸凝重…..
「但離開學校後,我們找不到願意收容『極重度視多障』個案的機構,看著孩子因缺乏互動和學習,各項功能快速退化,我們也必須成天照顧他,家裡又陷入早年的愁雲慘霧,而這日子不知還要多久?如果孩子比我們活得長,又要託付給誰?」此時,她眼眶早已泛滿淚水…..。
台灣角落有不少像幼幼般的家庭,終日受著煎熬。同為視障者的父母,我們責無旁貸地伸出援手,決心建立「視多障者的照顧體系」!也期盼您能伸出手,按個「讚」,並轉發分享給您的好友,協助我們得到「傳善獎」的補助,一起幫這群折翼天使和家人!
照片及文章內容由「社團法人台北市視障者家長協會」提供。
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