（註: 我簽的到底是什麼?病主法和安寧緩和醫療條例之比較）
撰文: 病人自主研究中心
台灣人從臥床到死亡，平均歷經8年的臥床失能生活，現今醫療發達，即使已是完全失去意識及功能，也能在機器的幫助下，「活著」。病主中心看見人的尊嚴蕩然無存，只剩機器運作聲的景象與難受不捨的家人，因此，推動以人為本的《病人自主權利法》對人權的守護，我們責無旁貸。
在卸任立委後，楊玉欣執行長成立病人自主研究中心（下稱病主中心），於民間募集能量，從教育訓練、弱勢服務、大眾宣導、到政策的研究，以遠超法定必修時數的核心講師培育課程、客製化友善弱勢族群的綠色通道、走入社區推廣權利知能的宣導，以及統合性的政策研究與方案規劃，期望更全面的完滿病主法的落實。
病主法以意願人為主體，保障其在各種醫療情境內的知情、選擇與決定權。過去安寧緩和條例主要適用於疾病末期病人，而病主法加廣適用範圍(註)，例如讓永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智等狀態，都能透過完成預立醫療照護諮商，並簽訂具法律效力的預立醫療決定，達到即使失去意識，也能貫徹自身善終權的效果。
（註: 病主法不是安樂死）
制度面已有了基礎，但願景的實現仍需更堅實的配套。以罕病病友及病家為例，病痛與繁重的照顧日常，令其難以接收到權利相關資訊，即使接收到了，也可能因為行動的不便、交通與經濟的因素，將他們排除在權利之外。且現行大多的諮商人員培訓課程，更鮮少提及特殊族群的需求，自上到下處處是難關。
病主中心在2020年展開病主法弱勢族群創新服務方案，透過連結醫療單位及社福單位，已幫助超過200位罕病病友家庭完成他們的「終生大事」。其中更為因疾病難以出門的病友，開發出「到宅」進行諮商的模式。我們希望今年在此客製化且友善通道的基礎上，擴大服務更多的弱勢族群，將權利交在他們的手中。
（玉欣執行長探訪病友，深入了解病家需求。秀秀為小腦萎縮症病友，挺身而出支持病主法，疾病使秀秀已較難言語，他以IPAD與眾人互動。非本篇故事當事人。）
小腦萎縮症病友春姐，正是讓我們非常的心疼。我們認識春姐時，他的笑容美得像是春天盛開的花朵。多年不見，他的家人來找我們，表示春姐已臥床多年，能插的管子一根都沒有少，更承受著長年臥床會出現的褥瘡、肌肉萎縮、反覆發炎的痛苦，子女們都認為這非春姐所願。但春姐的病程已讓她話說不出口，連眨眼都無法表達他的想法了，難以簽署預立醫療決定。但相信，若還來得及，他肯定會想要自己決定揮手告別的模樣。
終點，也是新可能的起點
能有這般前進的動能，楊玉欣執行長與病主中心的團隊非常感謝陳永泰公益信託在這個常被人視為「冷門」的議題上支持病主中心。這股穩定的力量，支撐住我們開展預立醫療照護諮商人員的培育、扎根，至今已有超過2000名超法規嚴格訓練的醫師、護理師、心理師、社工師之種子講師，遍布全台醫療單位。今年，除了各項業務的深化，更將啟動病主法修法的任務，更加完整這部守護眾人的法律。這一路上，「終點」對病主中心來說並非結束，而是新可能的起點。如同我們在服務案中看見一個個討論生命終點的家庭，在溫暖的淚水中，一步步與家人創建更緊密的連結。
留言列表
