傳善| 我也是好人

第七屆「傳善獎」得獎機構系列(六)

罕見疾病基金會 是值得您認識的好社福機構

為了支持社福機構創新、成長、茁壯，陳永泰公益信託設立「傳善獎」。2021年邁入第七屆的「傳善獎」經過5個多月嚴謹審查，最終由「均一平台教育基金會」、「台灣城鄉永續關懷協會」、「勵友中心」、「揚生慈善基金會」、「黎明教養院」、「罕見疾病基金會」、「脊髓損傷潛能發展中心」、「家庭照顧者關懷總會」等8家機構獲獎，服務內容涵蓋教育、兒少、老人、身心障礙、疾病及家庭等不同面向，8家機構將獲得陳永泰公益信託連續3年共9,600萬的支持。

罕見家園最後一哩路　需您鼎力相助

病友家長陳莉茵女士、曾敏傑先生，因深刻感受到罕病病友的生存及醫療困境，萌生共同推動醫療人權目標，終於1999年6月6日完全由民間小額捐款，促成了罕見疾病基金會的成立，開始爭取病友權益、推廣新生兒篩檢等，開啟了台灣一連串推動罕病病友醫療權益及政策制度的改革。

2000年成功推動《罕見疾病防治及藥物法》立法，讓台灣成為全世界第五個立法的國家，使得罕見疾病家庭在法制上獲得保障。基金會成立20餘年，陸續發展出30多個服務方案，如病友家庭喘息活動、遺傳及營養諮詢、心理諮商、到宅復健指導、校園及大眾罕病宣導等，除了權益訴求外亦照顧到病友的身心靈健康。

20多年來，基金會服務病類達262種疾病、照顧超過18,000個罕病家庭，病友活動多需依個別化設計，亦常受限於場地環境，2009年便築構了罕見家園的夢想，以服務病友為基礎、社會教育宣導為目標，規劃無障礙空間與創新宣導內容，作為服務之媒介。

罕見家園將進一步與鄰近學校、機構團體合作，將在地化資源整合；建立基因教室、福祉設備示範中心、多感官教室等，作為罕病家庭及社會大眾體驗、喘息及罕病宣導功能之場域；在「家園」的空間，病友家庭與志工、捐助人和企業夥伴等會形成自然的互動，共同參與園藝治療、農作植栽共生團隊、喘息活動等，觸動關懷的希望種子，進而持續支持罕見疾病。「罕見家園」由罕病家庭及各界社會夥伴一同守護，讓罕病服務永續經營。

罕見疾病基金會

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