我是超人 但我不會飛
如果超人會飛，能不能讓我在空中停一停歇，這句出自周杰倫的歌曲，卻是翔翔此時的心境，這一生要面對的，可能不在有家人的保護，要獨自面對這個世界的殘酷，希望翔翔能夠隨時停下來，準備好再出發。
當全家人還沈浸在出生的喜悅時，一個月時卻因為高燒不退，住進慈濟醫院後，因脊髓嚴重感染緊急轉往台大醫院開刀，在父母還來不及反應時，背上留下一個長長的疤痕，這條疤痕導致他長期需要背架及矯正鞋來防止變形，這小小的身軀能承受的住這樣的手術嗎？
這個病名為脊柱裂，國內脊柱裂兒的發生率約為萬分之7，從事早療的家人，也都被這個突如其來的病症驚嚇到了，開始翻查國內外的脊柱裂患者會有的症狀，越查卻越心慌，最嚴重可能無法走路，要怎麼向自己的家人解釋他的病症以及影響日後的發展，更是一大課題，但因為有早療協會的社工協助，用第三者的身份，告訴父母翔翔的狀況，也開始進行職能、物理與輔以達的治療，每一次治療，翔翔的哭聲，都錐心的刺著媽媽。
現在三歲的他，從原本不會自己翻身、維持幾秒抬頭、到會爬行，現在可以自己走路，雖然走得不是很穩，姿勢也與別人不同，但這都不能阻擋他對世界的探索。看著比自己大的姊姊說要尿尿，童言童語的自己也會說他要尿尿，但他其實目前無法自己尿尿，因為脊柱裂（SB)是一種嚴重的出生缺陷，會影響胎兒的脊柱和脊髓正常發育，手術後，除了消化道的問題或便秘外，更有三成左右的孩子有泌尿症狀，因此翔翔有神經源性膀胱必須長期導尿。
這段歲月經過早療及慈濟醫院團隊的努力，即將到幼兒園的普通班就讀，將認識更多的新同學，但因為無法自行排尿，需要有人協助的導尿，現在仍在想辦法解決，希望有更多友善的空間，對待每一種身心障礙的孩子，讓零拒絕也能無障礙的安心就讀，減輕家長的負擔，期待這個不會飛的小超人，能夠快樂成長。
本篇圖文由「臺灣兒童發展早期療育協會」提供並同意公開。
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